Publicatie VAGA-boek

 

 

• Een GEZICHT  met een TOEKOMST  (297 blz. publicatie september 2000)
• Een gids voor ouders van kinderen met een “ongewoon” gelaat en voor iedereen die in zijn relaties met mensen wat verder kijkt dan een mooi snoetje.
• Een bundeling van praktische en medische informatie
• Getuigenissen
• Foto’s in kleur

 

                                     

 

Dagelijks worden kinderen geboren met een misvormd gelaat. Een Gezicht met een Toekomst doet ons, zonder belerend of betuttelend te willen zijn, op een opmerkelijke en soms zelfs grappige wijze nadenken over onze houding tegenover een mens met een “ongewoon” gezicht. Het boek bevat heel veel praktische informatie vooral op het gebied van de voeding, de school, de jeugdbeweging, de grootouders, vriendschappen, relaties en seksualiteit. Al of niet in teamverband buigen verscheidene specialisten zich over de afwijkingen vanaf de geboorte tot de volwassenheid van het kind. Vanuit iedere discipline wordt in het boek medisch-technische bijdragen geleverd met tekeningen en foto’s.

 

De samensteller van het boek, Mariette Vermeylen-Nuyts is sedert 1992 voorzitter en coördinator  van de Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen, afgekort VAGA vzw.  

De organisatie staat onder de Hoge Bescherming van Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Mathilde van België  en is officieel erkend door het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap, departement Welzijn en Gelijke Kansen.

Mariette is moeder van drie kinderen. Het middelste kind, An, werd in 1970 geboren met een duidelijk “ander” gezicht. Het feit was voor de dochter een heel moeilijk gegeven en uiteraard ook voor de moeder. Die ging op zoek naar informatie naar mogelijke behandelingen, die vooral de eerste jaren, onvindbaar bleken. Zij voelde zich als een kapitein op een schip waarvan zij de bemanning, de lading en de bestemming niet kende. Uiteindelijk werd in 1990 het gezicht van An ingrijpend veranderd.

Met haar persoonlijk relaas én de medewerking van honderden ouderparen, van jongeren en volwassenen met een gelaatsafwijking, tracht zij met dit boek een door taboes gevoed probleem in een duidelijk daglicht te stellen.

 

In 1997 werd aan Mariette, voor bewezen diensten aan haar lotgenoten, het ereteken Ridder in de Orde van Leopold II verleend door Zijne Majesteit Koning Albert II.  

 

Na de opmerkelijke lustrumviering van de oprichting van de groep in 1997, is dit boek een belangrijke stap in de verwezenlijking van de dromen van een dynamische groep vrijwilligers.

 

Een GEZICHT met een TOEKOMST

Omslagontwerp eXemplaar – Vaartkom 19 – 3000 Leuven tel: (016)29.47.77

Omslagfoto Jens Peeters

297 blz. – 160 x 240 mm

Prijs : 595 fr (verzending + 100 fr)

Te bestellen bij VAGA vzw – Jos Craeybeckxlaan 8, 2180 Ekeren.

 

 

         e-mail : VAGA@glo.be